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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

治疗“绿色癌症”，智能细菌来帮忙******

　　◎实习记者 骆香茹

　　炎症性肠病虽然致死率较低，但长期以来，也面临着诊断困难和难以根治的问题，被称为“绿色癌症”。

　　近日，华东理工大学生物工程学院院长叶邦策教授及该院副教授周英团队在《细胞—宿主与微生物》上发表了一项研究成果。该团队开发了一株智能工程菌——i-ROBOT，可实现在体无创实时监测和记录炎症性肠病的发生与发展，并以自调控的给药模式缓解病症。

　　各色技术上阵诊断“绿色癌症”

　　炎症性肠病是胃肠道最常见的慢性炎症性疾病，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。腹痛、腹泻、便血等是炎症性肠病主要的症状表现。

　　当前炎症性肠病的诊断方法在临床上主要有肠镜、电子微胶囊肠镜等。论文通讯作者叶邦策介绍，肠镜检查的好处是直观，可以观察到人体整个肠道的情况。“但肠镜检查是一项有创检查，在操作过程中难免损伤肠道黏膜，造成少量出血，引起被检者的不适感，患者依从性差。”叶邦策补充道，“也有无痛肠镜，但这种方式有一定风险，做这种检查前需要患者进行全身麻醉，对患有心脏病和肺部疾病的人来说，风险较大。”

　　电子微胶囊肠镜是近年来新兴的检查方式，叶邦策介绍，与传统肠镜相比，其对患者造成的痛苦更小、适应性更强，能检查传统肠镜无法到达的回肠、空肠等。但胶囊在消化道运动的过程中，无法人为控制其运动轨迹，其在消化道等位置会随机翻转，产生视觉盲区，有可能导致错过病变部位、延误病情等情况发生，且电子微胶囊肠镜的检查费用更高，给患者带来的经济压力更大。

　　智能工程菌是炎症性肠病的新兴诊断方式之一。叶邦策介绍，他们会提前3天将智能工程菌通过口服灌胃的方式送入小鼠体内，等肠炎造模给药结束后通过分析粪便中存在的智能工程菌的荧光信号和基因组DNA突变情况，确定肠道炎症发生、发展程度。

　　“智能工程菌在诊断灵敏性、便捷性以及成本上都具有无法比拟的优势，但目前仍仅能通过分析粪便样品来评估疾病的有无或严重程度，而难以实施在体原位诊断。”叶邦策表示，“此外，智能工程菌的生物安全性还需进一步加强。”

　　治疗方法从抗炎药物到智能活菌机器人

　　为了攻克炎症性肠病，专家们想了不少办法。过去，炎症性肠病的主要治疗方法是使用抗炎药物和免疫调节药物。叶邦策介绍，随着肠道微生物研究的深入，过去十年间，调节肠道微生态、使用智能活菌成为炎症性肠病的研究热点，创新研究不断涌现。

　　叶邦策团队开发的i-ROBOT是使用大肠杆菌Nissle1917作为底盘细胞进行改造的。叶邦策介绍，i-ROBOT能够感知低浓度的炎症标志物，具有诊断早期肠炎的潜力。同时，i-ROBOT还能记录疾病发生与发展的信息，帮助监测胃肠道健康状态。

　　当然，i-ROBOT的功能远不止于此。叶邦策表示，i-ROBOT还可以在病灶部位根据疾病的严重程度释放相应浓度的药物，在实现有效治疗的同时，又能避免因过度用药而产生的副作用。

　　“我们认为智能工程菌是智能活菌机器人的一种。”叶邦策补充道，“智能工程菌具备优异的感知和收集周围环境信息的能力，能够与周围环境进行互动，并能在特定时间和地点采取特定的行动。”

　　近年来，“粪便也能治病”的冷知识刷新了不少人的认知，通过粪菌移植治疗炎症性肠病也受到越来越多的关注。粪菌移植是将健康人的肠道菌群植入患者肠道，重建肠道微生态系统，以此治疗肠道疾病。粪菌移植成为炎症性肠病治疗的一种新选择。然而，叶邦策提醒道：“尽管有很多阳性的结果支持粪菌移植的可行性，但是目前一些安全性、伦理性问题尚未得到很好地解决，粪菌移植疗法还存在争议。”

　　发展交叉学科或可破解炎症性肠病诊疗难题

　　叶邦策介绍，当前，许多研究证明了智能工程菌具有在活体内诊断和治疗疾病的应用潜力，且智能工程菌逐步朝着智能化和临床应用性的方向发展。其中，功能稳定性、临床效力和安全性是决定智能工程菌能否成功应用于临床的关键。

　　叶邦策表示：“合成生物学为智能工程菌感应疾病标志物的种类及传感性能提供了很好的策略，然而仅仅依靠合成生物学难以解决所有问题。”

　　叶邦策认为，交叉学科的发展为此提供了新的契机，例如将合成生物学与材料和化学科学相结合，能够增强智能工程菌的定植性、靶向性和可控性，进而实现炎症部位的在体原位成像检测。

　　此外，智能工程菌的安全性也是限制其临床应用的重要因素，为了应对智能工程菌可能导致的抗性转移、代谢物毒性等问题，研究者们仍在优化技术方案，通过不使用抗性基因作为筛选标记、选择更安全的益生菌作为智能工程菌的底盘、进行细菌毒力因子的敲除、对逃逸细菌进行有效的控制和清除等策略，有针对性地解决相关难题。

　　谈到智能工程菌的应用前景时，叶邦策表示，从诊断的角度来说，如果智能工程菌能够通过临床试验，运用到炎症性肠病的临床治疗中，将打破传统肠道疾病的诊断模式，部分替代侵入性的肠镜检测，能让受检者在没有任何痛苦的情况下，诊断出其是否罹患炎症性肠病。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）